Материал опубликован: 27 апреля 2026, 13:33
Обновлён: 27 апреля 2026, 13:35
Просмотров: 8
Момент постановки неизлечимого диагноза ребёнку - это момент рождения Редкой женщины: женщины, воспитывающей ребёнка с орфанным заболеванием. Это переломная точка, в которой особенно важно, чтобы рядом оказался кто-то, кто сможет поддержать, подержать за руку, обнять, помочь сориентироваться и направить на новый путь. На каждом этапе этого пути женщина получает именно ту поддержку, в которой больше всего нуждается в данный момент. Идеолог проекта — Алёна Ярцева (Куратова), основатель благотворительного фонда «Дети-бабочки».
В рамках форума выступили спикеры из разных стран; доклады были интересными и познавательными.
Во второй день прошёл практикум по обмену опытом между руководителями Центров генных дерматозов из различных регионов. Для специалистов это возможность обменяться опытом, наладить сотрудничество между регионами и применять эффективные практики, чтобы помощь детям и их родителям становилась качественнее и доступнее.